שחר ורקר בת השנתיים מקיבוץ שלוחות חיה עם תסמונת רט, שאובחנה אצלה כשהיתה פעוטה בת פחות משנה. מאז היא מטופלת בידי גורמים מקצועיים, ולא פחות מכך בידי הוריה בנימין ועדי, ובידי סבתה חוה וסבא יהודה בני ה-72, חברי הקיבוץ.

"היתה תינוקת רגילה לכל דבר". חוה ויהודה עם שחר, צילום: אלבום פרטי

התסמונת הקשה, שמוגדרת חשוכת מרפא למרות המחקרים המתקדמים בנושא, מתאפיינת בקשיי התפתחות עצביים ואורתופדיים שמונעים מהחולים, מרביתם נשים, לתקשר באופן מילולי ולא מילולי.

חודש אוקטובר עומד בסימן המודעות לתסמונת ולמחקר אודותיה, שמצריך סכומי כסף לא מבוטלים.

חוה ויהודה ורקר הם הורים לחמישה בנים ובנות, שהולידו להם 24 נכדים בגילים שלושה שבועות עד 21 שנים. שלושה מילדיהם מתגוררים ביישובי יהודה ושומרון, בת אחת בלוד ואילו הבן בנימין עבר עם עדי ובתם הבכורה (כיום בת חמש) משערי תקווה לשלוחות לפני כשלוש שנים.

שחר נולדה לפני שנתיים, ולפני שלושה שבועות בלבד נולד הבן דניאל. ההתגייסות של חוה ויהודה לטיפול בתינוקת מעוררת התפעלות והתרגשות לא מועטה, והיא לבטח מקלה מאוד על ההורים שצריכים להתמסר גם לבת הבכורה ולתינוק החדש.

"כששחר נולדה היא היתה תינוקת רגילה לכל דבר", סיפרו חוה ויהודה. "עד גיל שמונה חדשים היא התפתחה מצוין. חייכה, שיחקה והיתה מאוד חברותית. לאט לאט, ככל שעבר הזמן, שמנו לב שיש לה עיכוב התפתחותי.

"לא אשכח את היום שבו קיבלנו את התשובות". חוה עם שחר, צילום: אלבום פרטי

"היא לא זחלה, לא התהפכה כשאר הילדים בני גילה, לא הוציאה הברות בזמן שכולם עושים זאת. בבדיקות שעברה טענו כולם שזה קורה, שההתפתחות שלה אולי איטית אבל היא תדביק את הקצב. מאוחר יותר חשבו שמדובר בבעיה פיזיולוגית שמתאפיינת בגמישות יתר. אז החלו להעביר אותה טיפולים פיזיותרפיים.

"במכון ההתפתחות שבו טופלה ראה אותה מומחה והציע לשלוח אותה לבדיקה נוירולוגית. הבדיקה נעשתה בתוך שלושה שבועות, שזה זמן מאוד מהיר, ושחר נשלחה לבדיקה של רישום פעילות במוח".

"אני לא אשכח את היום שבו קיבלנו את התשובות בדואר רגיל", הוסיפה חוה. "זה היה מכתב מאוד קשה. כלתי עדי הביאה לי אותו. מיד התעשתי ואמרתי שצריך לתת טיפול מהיר, כי לאבא שלה, הבן שלנו, היה פגם גנטי מסוים לאחר הלידה שעבר בתום טיפול מהיר ומוצלח.

"לימים הוא שירת ביחידה מובחרת. שלחו את תוצאות הבדיקה הגנטית לארצות הברית, ושם גילו את הגן הפגום ואישרו כי מדובר בתסמונת רט".

כיצד התאפיינה התסמונת אצל שחר?

יהודה: "אין לה את כל הסימנים אבל יש בעיות בתקשורת, באכילה וביציבה. אני לא קיבלתי בצורה קלה את האבחון ואת העובדה שאין בשלב זה סיכוי לריפוי, אבל לפחות ידענו מה זה ומה ניתן לעשות כדי להקל על שחר.

"ההורים נסעו עם שחר פעם בחודש לתל השומר, שם קיבלו הדרכה וייעוץ מתזונאית, מנוירולוג ומאורתופד. עוד ילדות הגיעו לשם עם המשפחות. בינתיים נפתח במרחביה מעון יום טיפולי ושחר נוסעת לשם מדי יום, 25 דקות לכל צד, עם מלווה".

חוה ויהודה הבינו מהר מאוד שבהיעדר טיפול תרופתי יש צורך לעבוד עם שחר ועל שחר. לעשות הכל כדי שלא תיסוג לאחור אלא תתקדם. כשיהודה ראה ששחר לא מסוגלת לשבת זקוף בכיסא הקטן אלא נוטה לצד אחד, הוא התקין לה משענת תומכת.

פרט לכך הוא משתדל לקחת אותה כמה שיותר לבריכת השחייה הקיבוצית לטיפול במים שמאוד מקל עליה. גם חוה מנסה לשחרר את בנה ואת אשתו לעיסוקיהם ולטיפול בשני הילדים בבית, ונמצאת עם שחר בשעות אחר הצהריים ככל שניתן.

"יש לנו תקווה". יהודה עם שחר, צילום: אלבום פרטי

"אנחנו מאוד שמחים שהם גרים לידנו", הבהירה חוה. "אין ספק שאנחנו מעורבים בטיפול בשחר יותר מכל טיפול שהיה לנו עם כל אחד מ-23 הנכדים האחרים, גם מפני שהשאר גרים רחוק מאיתנו".

יהודה: "לאחרונה היינו בחופשה משפחתית לציון 45 שנות נישואין שלנו, וכל הילדים עם הנכדים מילאו וילה בגליל. זה היה מעולה עבור שחר. כולם טיפלו בה והיו לצידה והיא היתה מאושרת".

חוה ויהודה העידו כי מלבד המוסדות השונים שדואגים לטיפול בשחר ודואגים למימון צרכיה, גם חברי הקיבוץ התגייסו לטובת בנימין ועדי ורקר ופעם בשבוע מבשלים עבורם ארוחת ערב, כל אחד בתורו. בקרוב, כך הם מקווים, תגיע בת שירות לאומי לטפל בשחר בשעות שאינה במרחביה.

מה צריך לקרות בחודש הזה שמוקדש לתסמונת רט?

חוה ויהודה: "בעיקר גיוס כספים למחקרים פורצי דרך בתחום. יש לנו תקווה, שמחזיקה אותנו לא מעט, שיימצא פתרון לגן הפגום הזה ושתימצא טכניקה שתעורר גן רדום שיוכל לייצב את הגוף ואת המוח. אני רוצה לציין גם את העמותה לתסמונת רט, שנותנת לנו סיוע רחב מאוד להתמודד עם המצב.

"ממש לאחרונה הסתיימו ניסויים בבעלי חיים בהצלחה, ובשנת 2019 יחלו ניסויים קליניים גם בבני אדם. אנחנו מחזיקים אצבעות לכך ששחר תוכל לתפקד ולקיים חיים נורמאליים ככל האפשר. אנחנו, וכל בני המשפחה עם הוריה, נעשה הכל כדי שזה יקרה".