רותם וזוהר כרמי. "בעצם העשייה ישנו משהו מרפא" | צילום: אלבום פרטי

מה הקשר בין מגירות עץ, מחלת ה־ALS הארורה ובחירה באופטימיות למרות שברון הלב? 65 שפים, מוזיקאים, ספורטאים, אומנים, מעצבות אופנה, אנשי אקדמיה ואחרים קיבלו לידיהם מגירה ויצרו בה בהתנדבות פיסת חיים קטנה תחת הכותרת "התרופה: אופטימיות".

המגירות, שהפכו ליצירות אומנות, הוצבו בגלריית ZOA (בית ציוני אמריקה) בתל אביב. המבקרים יוכלו לרכוש כל יצירה שיבחרו בסכום אחיד של 2,000 שקלים, וההכנסות ישמשו למימון מחקר פורץ דרך של חברה ישראלית בשם נוירוסנס הפועלת בערבה והמבקשת לפתח תרופה לטיפול במחלת ניוון השרירים חשׂוכת המרפא.

ביום ראשון (27.10) נערכה השקה חגיגית של התערוכה, האוצרת את סיפורה האישי של משפחת כרמי - משפחה אמיצה, שבחרה להתמודד בעשייה ובאופטימיות עם המציאות המורכבת שנחתה עליה.

מי שיזמה את הפרויקט וגייסה לטובתה את האוצרת חלי גלעד ואת המפיק חמי סל היא רותם כרמי, בת גן שמואל, בת זוגו ואם ילדיו של זוהר כרמי, בן צרעה, שאובחן לפני תשע שנים וחצי כחולה במחלת ניוון השרירים ALS. כיום מתגוררת המשפחה במושב מאור.

בפתיחת התערוכה. קרן פלס הדביקה ציור של הילד שלה, ומסביב לו כתבה שירים

ברשימת המציגים בתערוכה "התרופה: אופטימיות" ניתן למצוא את אוֹרי ששון, אלוף הג'ודו; קרן פלס; עילי בוטנר; עדי אשכנזי; יואב גינאי, אחינועם ניני; יהודה אטלס; פאולה רוזנברג; השפים המובילים בישראל ועוד. שחקני נבחרת ישראל בכדורגל הוסיפו את חתימתם למגירת מגרש הכדורגל שצייר בנם של זוהר ורותם.

בשבוע שעבר, רגע לפני שנסעה עם חלק מהמגירות לגלריה, סיפרה רותם (44) על מצבו של זוהר - קצין בקרה בחיל האוויר שפיקד על יחידה בחיל עד שנאלץ לפרוש בעקבות מחלתו. לבני הזוג שתי בנות - שירה (13 וחצי), יובל (10 וחצי), ובן צעיר - גלעד (7) שנולד לאחר שאביו כבר אובחן כחולה.

על השאלה מה שלומכם משיבה כרמי באופטימיות זהירה "משתדלים מאוד", ומשתפת בפתיחות בחיים המשפחתיים שהשתנו לבלי הכר ובמציאות שאיתה הם מתמודדים: "מצבו של זוהר על הפנים. למעשה רק הלב שלו מתפקד, ומתברר שיש לו לב חזק, כמו שגופו היה חסון וגדול טרם המחלה. בימים האחרונים הוא לא תקשר בכלל, גם לא באמצעות מחשב שמופעל במבט, כי הייתה לו דלקת קשה בעיניים. זה אכזרי וקשה. הוא נמצא בבית ושני עובדים זרים מטפלים בו במשמרות 24/7, וגם זה לא פשוט. למעשה זוהר שורד רק בעזרת מכשיר ההנשמה. אין טיפול כלשהו שיכול לשנות או להיטיב את המצב, ולכן אנחנו פועלים למען החולים שבדרך.

"ישנה חברה בשם ניורוסנס שהמעבדות שלה בצופר שבערבה. היא הצליחה לפתח מוצר שמבוסס על תא מן החי שהראה תוצאות יפות בכל הקשור לנסיגת המחלה הארורה, וכיום מנסים אותו קלינית על חולים בארצות הברית ועורכים טיפולי חמלה בישראל. החלטנו לסייע בגיוס כספים עבור המחקר והייצור של התרופה. הצגנו תערוכת צילומים שלנו שעסקה בהתמודדות עם המחלה, וכעת בא פרויקט המגירות. בעצם העשייה ישנו משהו מרפא. די לנו שכל אחד ישנן את האותיות ALS כדי שהמוּדעוּת למחלה תגבר. כדי להבטיח מחקר אמין צריך הרבה כסף".

איך הגעת דווקא למגירות?
"לפני שש שנים, כשזוהר הפך להיות מונשם, החלטתי לעזוב את עבודתי כעובדת סוציאלית. רציתי לעבוד מהבית ועדיין לא ידעתי מה הכיוון. יצא ככה שאחותי, שהיא אומנית, סיפרה לי שמחסלים מחסן רהיטים בגן שמואל. החברים התבקשו לבוא ולקחת רהיטים, והיא הציעה לי לבוא איתה. כשהגענו נשארו רק מגירות רבות מרהיטים ישנים. לקחתי מגירות והתחלתי לפרק אותן ולבנות מהן מדפים ורהיטים. כך הקמתי עסק קטן בשם 'המגירה'.

המגירות. "כל אחד עשה בהן כרצונו ויצר דימוי אופטימי" | צילום: הגר דופלט

"כשחשבתי על התערוכה לגיוס כספים, מייד עלו המגירות בראש. 65 מגירות נשלחו לאומנים ולבעלי מקצוע שונים, וכל אחד עשה בהן כרצונו ויצר דימוי אופטימי".

ולאן הם לקחו את זה?
"עילי בוטנר כתב בתוך המגירה את מילות השיר 'מכתב לאחי'. קרן פלס הדביקה ציור של הילד שלה, ומסביב לו כתבה שירים שלה. אוֹרי ששון כתב משפט שמלווה אותו כמוטו. עדי אשכנזי לקחה תווים משיר שלה, ובאמצע המגירה יצרה אונייה מפימו. יש גם עבודות מברזל, מנייר ומקרמיקה, וגם ציורים.

השפית קרין גורן צבעה את המגירה שלה בשחור והדביקה שתי משקפות שניתן להדליק בהן תאורה, ואז מתגלה תמונה אופטימית שהיא יצרה. גם ארז קומורובסקי ואסף גרניט מציגים מגירות. יש שפע גדול, ואני מקווה שכל העבודות יימכרו, כי המטרה חשובה מאוד. זוהר כבר לא יוכל לצערנו להסתייע בתרופה החדשה שהולכת ומתפתחת, אבל רבים אחרים אולי כן. לשם כך אנחנו פועלים".


התערוכה מוצגת בבית ציוני אמריקה בתל אביב

נעילה: 9/11
שעות פתיחה: 22:00-10:00