"יש לנו שלושה בנים, ותמיד דאגנו מה יהיה עם ספיר אחרי שאנחנו לא נהיה. בסוף יצא שהוא הבן הראשון שלנו שהסתדר לחיים", מחייכת שרון בר־יואל. ואיזו הרגשה מרגיעה זו לאמא לביאה, לדעת שמצאה עבור הגור המיוחד שלה את מקומו בעולם. כמעט אפשר לשמוע את התלתלים הקופצניים שלה נחים לרגע ונושמים לרווחה.

"יש לו המון דברים מקסימים". ספיר, צילום: לי גמליאל

ספיר (26), בן קיבוץ צרעה, מאובחן כאוטיסט, ומתגורר ב"הוסטל השומרים" של אקי"ם - דיור בקהילה ברחובות. את סופי השבוע הוא מבלה עם הוריו בביתם בקיבוץ. הוא שחיין בספיישל אולימפיק, מתאמן בקביעות מאז שהיה ילד, ומתחרה בתחרויות ארציות. מים הרגיעו אותו מאז ומעולם.

הם משפחה חמה, מלוכדת וגבוהה. מאלו שמגיעים בקלות למדף העליון בארון. שרון (61) בת צרעה וחברת קיבוץ, "מורה וגננת במקצועי אבל מהרגע שספיר אובחן החלטתי לא לחזור לזה". כיום היא עוסקת בשיווק ובשירות לקוחות.

ספיר הוא הבן הצעיר שלה ושל דוד (65), ויש לו שני אחים גדולים; אפיק (28) וסתיו (30). יש בין שלושת האחים לבית בר־יואל קשר טוב, ואין ספק שזה עושה לאמא שלהם טוב על הלב. אבל לא תמיד הכל זרם בשלווה ובהשלמה.

"משפחה עם ילד כזה משלמת מחיר כבד מאוד, גם משפחתי וגם זוגי", מבהירה שרון, וגולשת שנים אחורה, לספר את הסיפור המשפחתי שעיצב את חייהם.

ספיר נולד בצרעה. תינוק מתוק, כדרכם של תינוקות. "הוא פיתח את כל המיומנויות המקובלות: קשר עין, אינטראקציות וכולי. ילד רגיל. בגיל שנתיים, כשחגגנו לו יום הולדת בגן, אני זוכרת שסיפר עם הגננת סיפור שלם והוביל את כל הילדים בריקוד.

"כשהיה בן שנתיים וחצי יצאנו לשליחות מטעם הסוכנות לאוסטרליה, והגננת מצרעה כתבה לו משהו יפה בחרוזים על איך הוא מצחיק אותם עד דמעות, וקשוב, ומשיב לכל שאלה. זה בשבילי התיעוד האחרון של מצבו", מאירה שרון את מי שהוא היה, כדי שנבין את האגרוף שקיבלו לבטן, כשהילד העליז, התקשורתי והסקרן שלהם, נסוג והתכדרר לפתע לתוך קונכייה שקטה. "הוא לא המקרה הקלסי שמאובחן בגיל שנה".

מתי שמת לב שמשהו קורה לילד שלך?

"הגענו לאוסטרליה, וחיכינו שיגדל קצת כדי להכניס אותו למסגרת. כשהכנסנו אותו לגן התחילו הבעיות. ראינו שהאחים שלו רוכשים אנגלית, וספיר - לא רק שהוא לא רכש אנגלית, הוא גם התחיל לאבד את יכולת הדיבור.

"הוא הלך והסתגר במשך כמה חודשים. בגיל שלוש כבר לא עניין אותו כל כך מה קורה. התייעצנו עם מרפאה בדיבור, ונתנו לו את הזמן שלו. בסופו של התהליך, בגיל רבע לארבע הוא אובחן כאוטיסט. כמעט לא היתה לו שפה.

"היו הרבה קריזות כי לא הייתה תקשורת. חזרנו לטיטול. הוא איבד את כל המיומנויות שהיו לו. היה נעלם לנו בקניונים, בחוף הים, בכבישים ליד הבית. סיפורים - שלא נדע. היו פעמים שהמשטרה היתה מחזירה אותו".

איך מתמודדים עם הבשורה? ועוד הרחק באוסטרליה, בלי תמיכה

"כל הקטע של האבחון היה קשה מאוד. הוא תפס אותנו בשיא ההצלחה, בתקופה טובה. דוד הדחיק ולא רצה שנאבחן. אני יודעת להגיד בדיעבד שנכנסתי לסוג של אֵבֶל על מה שהיה. הפסקתי לאכול. עד שתפסתי את עצמי וקמתי ממעמקי הגיהינום. החלטתי שזה מה שיש, ואף אחד לא בוחר".

איך היתה החזרה לקיבוץ?

"חזרנו אחרי שלוש שנים. זה לא היה קל. בקיבוץ לא הכירו את התופעה. ניסו לעזור, אבל לא ידעו איך. הקיבוץ עוד היה שיתופי. היו ועדות, היינו צריכים אישור מיוחד מהקיבוץ אפילו לאמבטיה בבית, כי רק מים הרגיעו את ספיר. אפילו שזה קיבוץ, לאנשים היה קשה עם הצעקות שלו ועם הקריזות.

"ההורים שלי עזרו לנו מאוד. אחד הדברים הראשונים שעשינו היה להיכנס לכיתות של הבנים ולהסביר לילדים, כי היו יורדים על אפיק וסתיו וצוחקים עליהם. זה גרם לחברים שלהם להתעניין, להתקרב ולקבל".

ספיר נקלט בגן של צרעה?

"לא. עם כל הקושי והבכי, ראינו שזה לא מתאים ומצאנו גן בירושלים. הוא למד במוסדות חינוך רגילים שמשולבים בהם ילדים עם אוטיזם: בית ספר יסודי משלב 'יד המורה' ובית הספר חוות הנוער הציוני. החינוך המיוחד כאן חשוב ביותר, והכין אותו לחיים הבוגרים שלו. זה לא מובן מאליו. אפילו באוסטרליה הנאורה אין את זה".

תוכנית הטיפול של ספיר כללה שעות רבות של עבודה טיפולית - "עם חיות, במים, דרך אומנות, סוסים ומה לא", ושיטה מיוחדת שבאמצעותה למדו ההורים כיצד להחזיר לו את יכולת הדיבור. ההשקעה והנחישות אכן קידמו אותו, וקצת לפני בר המצווה הוא כבר קרא וכתב וריגש את כולם כשעלה לתורה.

בגיל 21 הסתיים פרק החינוך המיוחד, והוריו של ספיר החלו לחפש עבורו מקום שיענה על הצורך שלו בחברה.

"מראש ידענו שלא נחזיק אותו פה בקיבוץ, שזה לא נכון לו. במקרה הגענו להוסטל של דיור בקהילה ברחובות, שמיועד לאנשים עם פיגור קל ולאנשים עם תסמונת דאון.

"כדי להתקבל נאלצנו לגשת לאבחון מחודש, ונתנו לו אבחנה של פיגור עם אוטיזם. החלטנו לצאת מהקופסה של האוטיזם, כי הוא תקשורתי יותר. יש לו ממילא את הלבד שלו כאוטיסט, ולכן קסם לנו שבהוסטל הוא אף פעם לא לבד. שם תמיד עונים לו".

מה תפס אתכם במקום הזה?

"זה בית לחיים. וילה ענקית שגרים בה 25 דיירים יחד. יש שם בני 21 ובני 60. ספיר הוא איש עבודה. מאוד מסור. הוא עובד במחסן המרכזי של מד"א רחובות בשכר סימלי. הם אורזים ומספקים מדים.

"הוא עובד עם חברה מההוסטל, בכל בוקר הם הולכים יד ביד. יש בניהם אינטראקציה מדהימה. סוג של זוגיות. הם דואגים זה לזה בעבודה ובהוסטל. הצלחה בלתי רגילה".

בכל חמישי בחצות, מיד כשהיא מסיימת לרקוד את ריקודי העם שהחזיקו אותה שמחה וחזקה גם בשנים השמחות פחות, מגיעה שרון לאסוף את ספיר, ויחד הם עולים לקיבוץ לחמשוש בחיק המשפחה.

"אם אני אופה הוא קורא את המתכון ומייד מביא את כל המצרכים. הוא מכין לנו את רשימת הקניות. הוא מקפל כביסה ברמה כזו שאני לא יודעת איך הוא עושה את זה, ויודע למי שייך כל בגד. יש לו המון דברים מקסימים, ועם זה הוא אוטיסט".

אוטיסט, אבל חלק מהחברה. וחלק טוב בה.

"ספיר, עם כל מגבלותיו, תורם את חלקו במד"א לחברה, למדינה ולמשפחה שהשקיעו בו. עם כל ההקרבה של המשפחה, זה באמת סיפור הצלחה שיכול לתת תקווה למשפחות שנמצאות במקום אחר כרגע.

"אני מרצה כבר שנים על הסיפור האישי של ספיר, ועונה בשמחה לכל אמא שרוצה תמיכה. יש לי ניסיון חיים שלא בחרתי בו, אבל נאלצתי להתמודד. ותמיד צריך להסתכל על חציה המלא של הכוס".

היום יתקיים יום התרמה ארצי לילדים ובוגרים עם אוטיזם של אלו"ט והעמותה לילדים בסיכון, השנה בסימן המאבק לשיפור חייהם של בוגרים עם אוטיזם בישראל.

באלו"ט מסבירים כי ילדים על הרצף שמגיעים לגיל 21 ומסיימים את מערכת החינוך המיוחד נשלחים אל החיים הבוגרים ללא מסגרת עוטפת ומסלול ברור ומוגדר. התקצוב החסר של המדינה עבור דיור ותעסוקה לצעירים אלה יוצר בלית ברירה מסגרות לא מקצועיות, צפופות, מחסור קבוע בכוח אדם ומדריכים בעלי רצון טוב שרובם אינם מקבלים הדרכה או אופק מקצועי.

תנאים כאלה מביאים לא אחת להידרדרות במצב הצעירים, כך שגם מה שהושקע בהם בשנות הלימודים יורד לטמיון. גם אלה שנשארים בקהילה מוצאים עצמם ללא מענה הולם או מעטפת שתסייע להם להשתלב במעגל העבודה ולתרום לחברה ולמשק.

אלו"ט – אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם – היא עמותת הורים המובילה את הטיפול באדם עם אוטיזם בכל מעגלי חייו. אלו"ט פועלת לקידום זכויותיהם של כלל הילדים, הנוער והמבוגרים בישראל על הספקטרום האוטיסטי.

לתרומות: 8760* או באתר אלו"טalut.org.il