מערכה ראשונה: לפני ארבע שנים תפסה אותי אמא מקסימה ומוכשרת בגן של הסנדוויץ' שלנו, וניסתה לשכנע אותי לכתוב בלוג אישי על ההתמודדויות בחיינו, או בצורה מעודנת פחות – על משפחה בצל מחלת ה-ALS. תליתי בה מבט תמוה, מתקשה להבין מה הקשר בין הסיפור האישי שלי לבין אנשים שאיני מכירה. בנחמדות אך באסרטיביות סירבתי.

בוחרים ליצור עולם יפה יותר. זוהר והילדים צילום: אורן בן-דור

מערכה שנייה: אני כותבת פוסט אישי ראשון בפייסבוק ונדהמת מהתגובות. אני נדהמת גם מזוהר, שקורא כל תגובה ותגובה ועוקב אחרי כל לייק ולייק. איני יודעת איך להסביר אבל שנינו, שהיינו קנאים בחיינו הקודמים לפרטיות שלנו, נחשפים כעת קבל עם ועדה, ואפילו מקבלים מהחשיפה הזאת כוחות.

מערכה שלישית: תערוכת הצילום "תתארו לכם" בנמל יפו. התערוכה מתארת את חיינו האישיים ואת ההתמודדות עם מחלת ה-ALS. להפתעת מקורבינו, זוהר מוכן לתערוכה ואף רוצה בה. הוא מוכן להיחשף ברבים. יתרה מכך, הוא כותב שני קטעים לתערוכה. אחד מהם אני מביאה לפניכם כעת:

תתארו לכם

משפחות, חברים, אורחים יקרים. לפני שלוש שנים השתנו חיי, והפכנו בעל כורחנו לחלק מהסטטיסטיקה היבשה של חולי ה-ALS.

ביום שבו קיבלנו את הבשורה יצאנו להופעה של שלמה ארצי, ובה הוא שר את השיר "תתארו לכם". השיר מבטא את הצורך של האדם להגשים את חלומותיו – מחשבה המייצרת מציאות.

בשל אורכו אצטט ממנו רק ארבע שורות: "תתארו לכם את החיים, זזים אחורה וקדימה/מה שחסר שוב מתמלא, מה שהיה פתאום ישנו/ואני מביט לתוך עיניה ונגנב בכוח פנימה/תתארו לכם אותנו מגשימים את כל החלומות".

מאז הפך השיר הזה למעין ההמנון המשפחתי שלנו. בכל הזדמנות אנחנו בוחרים ליצור עולם יפה יותר, עצוב פחות ממה שהוא גם כך: להמשיך את מסע החיים, לקום בבוקר, לקיים שגרה יומית, להוליד עוד ילד, להמשיך לשרת, לפקד ולהפוך כל אבן במטרה למצוא פתרון למחלה.

"תתארו לכם" הוא גם שם התערוכה שאותה הגה ויצר חברי אורן בן-דור. התצלומים  בשחור־לבן מתארים ברגישות רבה סיטואציות מחיינו.

לא תראו כאן דברים שלא ציפיתם לראות. תראו מציאות: שמחה ועצב, צחוק ובכי, כעס והשלמה, ייאוש ותקווה, ניגודים ודיסונאנס, חיי משפחה.

רבים שואלים את עצמם למה הסכמנו להיחשף כך? אל תתבלבלו, רותם ואני לא מחפשים בתאטרון האבסורד של החיים פרסום, והיינו מעדיפים לשמור על פרטיותנו לעצמנו. אך ברור לי שמוטלת עלינו אחריות לייצר מציאות טובה יותר, שונה, כלפי הילדים שלנו. למחלה יש שם, והחולים בה הם אנשים כמוני וכמוכם. מאחורי השמות יש פנים, משפחות וסיפורי חיים.

בעידן שבו אנו חיים, סיפור נוגע ללב – שיש בו גם הצצה לחיים של אנשים אחרים - יתקבל ויעבור מסך טוב יותר. לכן בתערוכה אנחנו השחקנים, אתם הקהל, ובתווך נמצא אורן הצלם. במציאות רותם ואני הם רק השליחים.

זוהר כרמי

אני עושה את מה שבוחר הלב. רותם והמשפחה צילום: אורן בן-דור

מערכה רביעית: שעת לילה מאוחרת. הבית נרדם סוף-סוף. אני יושבת ומקשיבה לקולות החרישיים של נשימות הילדים, נמהלים בנשימה המכנית של מכונת ההנשמה של זוהר.

וכותבת.

כותבת פוסט ראשון לבלוג. נרגשת, מעט מהססת בכתיבה, אבל יודעת שאני עושה את מה שבוחר הלב. לכתוב ולשתף. לא ממקום מובס, אך גם לא ממקום מנצח. ממקום מפוכח, מציאותי, מקום הבוחר – למרות כל הקשיים – בחיים.

חיים אלו קשים ומאתגרים, ללא כל ספק, אך הם גם מלאים באהבה, בחמלה ובמשפחתיות.

ואז אני חוזרת לפתיחה ושואלת את עצמי: "למה לי"?! או במילים אחרות: לְמה זה טוב לשתף את ההמון האנונימי? ובמשפט אחד מתבהר לי הכול.

לפעמים הכאב פוחת, ולו במעט, כשחולקים אותו עם אנשים רבים. ככל שיותר אנשים ילוו אותנו, הם יקלו את המשא ואת המעמסה שזימנו לנו נתיבות חיינו.

אני מקווה שתבחרו להיות חלק ממסע חיינו. ואם הגעתם לשורה הזאת, תודה לכם מעומק הלב על השותפות ועל השיתוף, אם תבחרו לשתף.

רותם כרמי, גן שמואל